La Fundación Iberoamericana De Artrogriposis Múltiple Congénita y Otras Enfermedades No Comunes (ASOIBEROAMC) es una organización sin animo de lucro cuya misión es aportar información científica y experiencial sobre la amc, y otras enfermedades no comunes, con el fin de lograr una mejor calidad de vida, bienestar e integración en las personas afectadas, así como las de sus familias, impulsando su rehabilitación, habilitación funcional y una plena integración a la sociedad.

Patologías: Artrogriposis Múltiple Congénita

 

La Liga Colombiana de Hemofílicos y Otras Deficiencias Sanguíneas, busca el mejoramiento de la calidad de vida de los hemofílicos, mediante procesos de educación, investigación, comunicación y atención médica, siendo económicamente viable.

Patologías: Hemofilia y otras Deficiencias Sanguíneas.

Llegar a cada colombiano CdLS y demás patologías de baja ocurrencia y que generan discapacidad en todos los grados, para brindar buen asesoramiento y acompañamiento en el proceso de diagnóstico y tratamiento adecuado, así como buscamos cambiar más que su pensamiento, su corazón en el concepto correcto de la discapacidad.

Patologías: Cornelia de Lange.

La Fundación Colombiana para Distrofia Muscular (FCDM) propone y lidera en forma permanente procesos y programas tendientes a brindar orientación y ayuda para mejorar la calidad de vida de personas con Distrofia Muscular, familiares y cuidadores.

Patologías: Distrofia Muscular.

DEBRA es una organización internacional, no gubernamental, sin ánimo de lucro presente en más de 50 países, que apoya a los pacientes que sufren Epidermólisis Bullosa, conocida también como Piel de Mariposa o Piel de Cristal, por la fragilidad de la piel de quienes tienen esta condición.

Su nombre nace en el Reino Unido en honor a Debra Hillton, hija de la fundadora, pero DEBRA también significa Distrophic Epidermollisis Bullosa Research Association.

La Piel de Mariposa es una condición genética y rara, no contagiosa y hasta la fecha incurable, en la que las proteínas que fijan las capas de la piel y las mucosas están defectuosas o ausentes. La Epidermólisis Bullosa es una Enfermedad rara por su baja incidencia en la población, se manifiesta con ampollas y heridas de difícil cicatrización generadas por roce o fricción.


Patologías: Piel de Mariposa

Desde el 2011 trabajamos por la comunidad de pacientes con desordenes de la coagulación en Colombia. Somos pacientes y familiares que conocemos las dificultades de vivir con hemofilia o la Enfermedad de von Willebrand, por eso, nos dedicamos a crear iniciativas que contribuyan a mejorar su calidad de vida.

Patologías: Hemofilia, Enfermedad de von Willebrand.

Somos una organización que aboga por nuestros pacientes y nuestros hijos con enfermedades respiratorias para derrotar la indiferencia hacia esta población, con compromiso integral, amor y fé por la dignidad humana, logrando un impacto positivo en la calidad de vida del paciente y su entorno.

Patologías: Fibrosis Quística y otras Enfermedades Respiratorias.

Somos una Fundación sin ánimo de lucro, dedicada a mejorar la calidad y cantidad de vida de las familias de enfermedades huérfanas, a través de hacer advocacy, intervenir en política pública, ser entidad de veeduría y control ante la superintendencia de salud, la procuraduría, Defensoría del Pueblo, Ministerio de Salud.

Somos la Fundación Ayúdanos a Respirar.
Comprometidos por concientización, educación, empoderamiento e incidencia en políticas públicas por quienes viven con hipertensión pulmonar.

Patologías: Hipertensión Pulmonar, Pólipos nasales y Asma.

La Fundación Marfan Colombia es una entidad sin ánimo de lucro, la cual busca proporcionar acompañamiento legal y psicológico a personas con síndrome de marfan. Sin embargo, nuestra fundación también trabaja con otras poblaciones vulnerables como mujer y género, familias, niños, discapacidad y adultos mayores

Nuestra misión es generar bienestar a los pacientes con enfermedades Raras, Huérfanas y Oncológicas, mediante nuestros programas que propendan por el crecimiento personal mejorando la calidad de vida nuestros pacientes y su núcleo familiar.

La Fundación de Apoyo Solidario a Pacientes con Enfermedades Raras, «FUNDAPER», es una entidad sin ánimo de lucro que brinda acompañamiento a personas diagnosticadas con enfermedades raras y ultrararas.

Fundación neurogenesis construyendo desde la habilidad, la diferencia y la riqueza en la diversidad.

Somos una asociación sin fines de lucro, conformada por un grupo de personas con psoriasis y profesionales interesados en trabajar para brindar apoyo psicológico, ocupacional y social a las personas que padezcan psoriasis y otras enfermedades de la piel en Colombia.

Red de apoyo integral familias de Hoz

Patologías: Drepanocitosis

La visión de GENES es la de proveer el apoyo necesario a niños/as diagnosticados con una condición genética, de manera que las familias puedan ser educadas en dicho diagnóstico, en ayudas existentes, que conozcan las opciones de terapia y que tengan acceso a talleres y seminarios que les den herramientas para alcanzar el objetivo primordial; que es el lograr que estos niños/as puedan alcanzar su máximo potencial.

Fundare es una entidad sin ánimo de lucro con presencia nacional, proyección social de carácter permanente, duración indefinida y con autonomía administrativa en cada uno de sus capítulos.

Nacimos en el 2014 motivado por la grave situación de salud de Candelaria Carballo Gomez, quien ingresa al servicio hospitalario con una severa crisis multisistémica que puso en riesgo su vida. Desde entonces iniciamos formalmente la lucha por el restablecimiento de los derechos de quien padece una Condición Rara.

La Fundación de Enfermedad Inflamatoria Intestinal Colombiana (FUNEIICO) es una fundación de origen mixto (pacientes, familiares y personal médico) sin ánimo de lucro fundada en 2019.
Tiene como objetivo dar a conocer la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII), brindar ayuda a las personas que reciben el diagnóstico de Colitis Ulcerativa y Enfermedad de Crohn.