Antecedentes
En el mundo
Este evento se desarrolla en diversos países del mundo, con el liderazgo de EURORDIS (Organización Europea de Enfermedades Raras) y ALIBER (Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras), RDI (Rare Disease International) y entidades aliadas. Siendo una cita infaltable para instituciones gubernamentales, organizaciones que apoyan a pacientes con patologías huérfanas o raras, la academia, el sector privado, los medios de comunicación, sociedades científicas y todos los involucrados en la atención de los pacientes con Enfermedades Huérfanas (EH); quienes se unen a las familias que conviven con estas patologías de baja frecuencia para que su voz sea cada vez más escuchada.
El objetivo principal de la conmemoración del DMEH es visibilizar las enfermedades huérfanas y sensibilizar a la población general y a los tomadores de decisión frente al impacto que tienen estas enfermedades en la vida de quienes las padecen y sus familias.
Conmemoración día mundial de enfermedades huérfanas en colombia
La conmemoración del DMEH que este año desarrolla la 17° versión en Colombia, es un día dedicado al paciente y su familia.
La masiva acogida del evento ha llamado la atención de entidades públicas y privadas, resaltando la importancia del trabajo interinstitucional en pro del reconocimiento de las necesidades del paciente y la búsqueda de su bienestar.
Hacia la comunidad general, la cobertura en medios de comunicación, ha contribuido no solo en el incremento del conocimiento de las EH, sino también en la creación de canales para recurrir en caso de sospecha de un diagnóstico de EH o para encontrar apoyo en dificultades de acceso, atención en salud e inclusión educativa, laboral y social.
