De acuerdo con el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas, ENHU, que agrupa a 36 organizaciones de pacientes de diversas patologías resulta necesario reconocer la resiliencia que tienen los pacientes y sus familias desde que inicia un largo camino por el diagnóstico hasta acceder a un abordaje integral que incluye promoción,…

De acuerdo con el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas, ENHU, que agrupa a 36 organizaciones de pacientes de diversas patologías resulta necesario reconocer la resiliencia que tienen los pacientes y sus familias desde que inicia un largo camino por el diagnóstico hasta acceder a un abordaje integral que incluye promoción,…

El 80% de las enfermedades huérfanas son de origen genético. El promedio para diagnosticarlas está en 7 años. Alrededor del 6% con tratamiento.   53 % de los pacientes son mujeres. Según el registro nacional hay 2,236 condiciones que pertenecen a la definición de crónicas, debilitantes y potencialmente mortales como…

Hoy no logran acceder a una cita con el especialista y ven interrumpidos sus tratamientos. En nuestra trayectoria de casi tres décadas, en la abogacía por los derechos de los pacientes diagnosticados con una enfermedad huérfana, no habíamos sentido una preocupación tan profunda como la que hoy nos acompaña al…