El 80% de las enfermedades huérfanas son de origen genético. El promedio para diagnosticarlas está en 7 años. Alrededor del 6% con tratamiento.   53 % de los pacientes son mujeres. Según el registro nacional hay 2,236 condiciones que pertenecen a la definición de crónicas, debilitantes y potencialmente mortales como…

Hoy no logran acceder a una cita con el especialista y ven interrumpidos sus tratamientos. En nuestra trayectoria de casi tres décadas, en la abogacía por los derechos de los pacientes diagnosticados con una enfermedad huérfana, no habíamos sentido una preocupación tan profunda como la que hoy nos acompaña al…

En el marco de la edición No. 17 del día mundial de enfermedades huérfanas el Observatorio ENHU convoca a todos los actores sociales a rodear a los 93.834 pacientes que conviven con este tipo de patologías en Colombia. De acuerdo con el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas, ENHU, que agrupa…

Sistema de salud Foto: AFP, referencia El último domingo de febrero se conmemora el Día Mundial de Enfermedades Huérfanas, un evento que busca demostrar empatía y solidaridad con los pacientes y sus familias. En Colombia, según el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas (ENHU), hay un total de 93.834 personas afectadas por estas…