El 24 de mayo de 2025, la Asamblea Mundial de la Salud adoptó por unanimidad la primera Resolución oficial de la Organización Mundial de la Salud (OMS) sobre Enfermedades Raras.
Este hecho marca un antes y un después en la salud pública global, al reconocer formalmente que las enfermedades raras constituyen una prioridad sanitaria mundial y requieren una respuesta coordinada, sostenible y basada en la equidad.
Más de 300 millones de personas en el mundo viven con una enfermedad rara.
Las personas que viven con enfermedades raras enfrentan desafíos estructurales en todo el mundo:
Además, alrededor del 70 % de estas enfermedades se manifiestan en la infancia, lo que genera impactos profundos en el desarrollo, la calidad de vida y la supervivencia.
Uno de los puntos más importantes de la Resolución es el mandato a la OMS para desarrollar un Plan de Acción Mundial decenal sobre Enfermedades Raras.
Este plan:
Este Plan Global representa el eje estratégico del movimiento internacional hacia sistemas de salud más inclusivos.
Colombia fue uno de los países copatrocinadores de la Resolución, junto con Egipto y España.
Este respaldo diplomático refleja el compromiso del país con la equidad sanitaria y abre la oportunidad para fortalecer:
La Resolución no es solo un documento técnico. Es:
Marca el inicio de una nueva narrativa:
Las enfermedades raras dejan de ser invisibles en la agenda mundial.
En el marco del 18° Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas, nos sumamos a este momento histórico con el eje:
