Debido a la pandemia por COVID-19 nos vimos impulsados a innovar en nuevas formas de conectarnos y hacer uso de herramientas digitales; que incluso nos permiten ampliar el alcance de la conmemoración, que pasa de ser tradicionalmente un evento que se realizaba en la ciudad de Bogotá a una experiencia digital en la cual participarán los pacientes con enfermedades huérfanas y sus familias a nivel nacional.

Los involucrados en esta primera cita virtual para conmemorar el día mundial con enfermedades huérfanas somos:
  • Pacientes y sus familias
  • Organizaciones de pacientes
  • Instituciones gubernamentales de Colombia
  • Gremios farmacéuticos
  • Prestadores de servicio de salud colombiano
  • Aseguradores del Sistema de Salud colombiano
  • Academia
  • Empresas
  • Artistas
  • Población general
Las siguientes son las organizaciones que nos hemos unido y convocamos en este 2021:
+orgnizaciones enfermedades huerfanas
Por su parte, hemos recibido el apoyo de las siguientes instituciones nacionales y regionales, algunas de ellas han estado tradicionalmente respaldando esta iniciativa y otras más decidieron dar su apoyo en esta primera versión virtual dada la ampliación del cubrimiento nacional:
+instituciones gubernamentales
También hemos recibido el respaldo como patrocinadores de las siguientes empresas, que han hecho posible nuestro encuentro anual, en esta ocasión 100% virtual:
+instituciones gubernamentales

Gremios médicos que nos apoyan:

+instituciones gubernamentales

Organizaciones que nos acompañan:

+instituciones gubernamentales
Objetivos versión 13 de la Conmemoración:
  • Brindar al paciente y su familia un espacio de educación, intercambio de experiencias, reconocimiento e interacción con instituciones para ser impactados en bienestar, inclusión y reconocimiento como sujetos de especial protección.
  • Unirse a la conmemoración mundial y realizando un evento de carácter nacional.
  • Visibilizar las enfermedades huérfanas en Colombia y así sensibilizar a la población general y a los tomadores de decisiones
Fecha: Domingo, 28 de febrero de 2021
Lugar: Plataforma virtual
Además de nuestro logotipo mundial que para Colombia tiene las letras de nuestro País con los colores de la bandera, anualmente desarrollamos una imagen acorde con el mensaje a comunicar en ese año. Así para este 2021 nos unimos con orgullo a la campaña global con protagonistas colombianos, porque Juntos somos más.
Imagen de la 13 Conmemoración Día Mundial de Enfermedades Huérfanas:
13 dia mundial de enfermedades huerfanas

Desarrollo de la Conmemoración 2021

Febrero 1 a 16: carrera de observación que genera un recorrido virtual por las web y redes sociales de las diferentes organizaciones involucradas en la conmemoración, buscando que los participantes se vinculen todo el mes.

Febrero 17 al 27: Invitamos a un challenge o desafío, dinámica que consiste en hacer una coreografía previamente establecida y compartirla en redes sociales retando a otro grupo para que la haga y así “inundar” las redes sociales con nuestro jingle emblemático y un baile que demuestra que #JuntosSomosMás.

La coreografía inclusiva es un aporte generoso del coreógrafo profesional colombiano Nelson Martínez.

Domingo 28 de febrero: Evento virtual con representantes de las 6 regiones del País (Andina, Amazonia, Caribe, Pacífica, Insular, Orinoquía). Tendrá tres componentes:

1. ORIENTACIÓN: Como todos los años, diferentes entidades estarán rodeando nuestra iniciativa. Usted puede agendarse con ellos y tener una Interacción individual con representantes del Gobierno Nacional y regional, la academia o con gremios médicos. Para esto es indispensable registrarse y seleccionar el horario disponible para ese encuentro.

SALAS:

  • Supersalud

  • Defensoría del Pueblo

  • Secretaria Distrital de Salud de Bogotá

  • Secretaria de Salud Pública de Cali

  • Asociación Colombiana de Genética Humana

  • Asociación de Médicos Genetistas

2. ACADEMICO: Charlas positivas y educativas.

3. USO DEL TIEMPO LIBRE: Expresiones artísticas por región del País.

Ver aquí Agenda preliminar sala principal